Neste sábado, dia 30 de agosto, foi o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla. Para reforçar a data, a Secretaria da Saúde do Paraná chama a atenção para o tratamento da doença. Os medicamentos são disponibilizados gratuitamente pelo Governo do Estado para os pacientes cadastrados no Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (Ceaf).
Atualmente, 2.528 pacientes no Paraná recebem 13 apresentações diferentes de medicamentos para o controle da enfermidade que atinge o sistema nervoso central. Padronizados no Sistema Único de Saúde (SUS), eles são distribuídos gratuitamente para pacientes da Capital e do Interior – o valor de mercado pode passar de R$ 9,6 mil
Embora não tenha cura, a doença pode ser controlada com acompanhamento especializado e também com acesso a terapias modificadoras, que buscam reduzir surtos, retardar a progressão e melhorar a qualidade de vida. Além do aspecto clínico, a data reforça a necessidade de combater estigmas e preconceitos associados à esclerose múltipla.
“O Governo do Paraná tem um compromisso com a qualidade de vida da população. No caso da esclerose múltipla, sabemos do impacto que a doença causa no dia a dia das pessoas e de suas famílias. Por isso, garantimos que os medicamentos padronizados pelo SUS cheguem de forma gratuita a todos os pacientes cadastrados, tanto na Capital quanto no Interior. Mais do que números, estamos falando de dignidade, acesso e cuidado em saúde”, ressaltou o secretário de Estado da Saúde, Beto Preto.
Esclerose Múltipla é doença rara
A esclerose múltipla (EM) é considerada uma doença rara, neurológica crônica e autoimune, caracterizada pela inflamação e pela destruição da bainha de mielina, estrutura que reveste e protege as fibras nervosas do sistema nervoso central.
A perda da mielina prejudica a comunicação entre os neurônios, o que pode causar sintomas como cansaço, dificuldades para se mover, alterações na visão, além de problemas cognitivos e sensoriais.
“Muitas vezes, por ser uma enfermidade invisível, seus impactos não são facilmente reconhecidos pela sociedade, o que pode gerar exclusão social e dificuldades no âmbito educacional, profissional e familiar. A conscientização é fundamental para a inclusão, a acessibilidade e a defesa dos direitos das pessoas que convivem com a EM”, explicou a diretora de Atenção e Vigilância em Saúde da Sesa, Maria Goretti David Lopes.
Um outro suporte ofertado pelo Estado a portadores de Doenças Raras é o Sidora – Sistema de Síndromes e Doenças Raras. A plataforma pioneira no Brasil, idealizada pela Sesa, com apoio da Celepar (Companhia de Tecnologia da Informação e Comunicações do Paraná), tem o propósito de ampliar e qualificar as políticas públicas voltadas a indivíduos com síndromes ou doenças raras, como a esclerose múltipla.
O Sidora foi lançado em 29 de fevereiro de 2023, Dia Mundial das Doenças Raras, uma data simbólica, já que este dia ocorre apenas em anos bissextos. Em anos não bissextos é comemorado em 28 de fevereiro.
O acesso ao Sidora é feito de forma online, onde a população pode realizar o cadastro (AQUI).
Principais funcionalidades do Sidora
– Cadastro e mapeamento: centraliza dados de pessoas com Síndromes e Doenças Raras, permitindo o conhecimento da realidade desses indivíduos e das associações que os atendem.
– Carteirinha com QR Code: usuários podem gerar carteirinha digital com QR Code que, em emergências, facilita o acesso rápido às informações médicas, como alergias e restrições.
– Dados para políticas públicas: a base de dados poderá contribuir para fundamentar a criação de iniciativas e alocação de recursos para pessoas com Síndromes e Doenças Raras.
Desde a implantação do Sidora, houve 45 cadastros/carteirinhas geradas para pessoas diagnosticadas com esclerose múltipla.
A Sesa também desenvolve ações de educação permanente, voltadas aos profissionais de saúde, visando melhorar a qualidade do atendimento à população, por meio do canal da Escola de Saúde Pública do Paraná (ESPP) no YouTube. Assista o conteúdo relativo ao “Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla”.
Veja também
