Como parte das comemorações alusivas ao 78º aniversário de Maringá, a administração municipal, o Governo do Paraná, o Governo Federal e a Liga Álvaro Bahia Contra Mortalidade Infantil inauguraram nesta quinta-feira, 15, o Ambulatório de Genética Médica e Doenças Raras do Hospital da Criança.
O novo serviço vai dar apoio diagnóstico a pacientes com doenças raras por meio de consultas médicas especializadas, realização de exames genéticos específicos, além de oferecer terapias avançadas.
Com apoio do município, a entrega da nova ala foi realizada mais de três anos antes do prazo previsto na concessão. O ambulatório é o primeiro passo para buscar a habilitação do Hospital da Criança de Maringá como serviço de referência em doenças raras. O atendimento no local começará a partir de terça-feira, 20.
“Neste espaço, vamos salvar crianças. Não estamos antecipando em três anos a entrega de um laboratório, mas antecipando a possibilidade do diagnóstico e tratamento adequado das nossas crianças. O laboratório é material, mas essa entrega representa a garantia da oportunidade de cura três anos antes para essas crianças”, disse o prefeito Silvio Barros (PP).
O secretário de Saúde Antônio Carlos Nardi lembrou que o município e a Liga Álvaro Bahia também anteciparam os 10 primeiros leitos de UTI do Hospital da Criança e os mutirões de cirurgias pediátricas na unidade, ações que reforçam o compromisso em garantir atendimento ágil e de qualidade para salvar vidas. “São entregas, assim como essa de hoje, que representam a prioridade colocada pelo município para avançarmos na área da saúde.”
Autoridades comemoram a a chegada do Ambulatório de Genética Médica e Doenças Raras Foto: Rafael Macri
O superintendente da Liga Álvaro Bahia Contra a Mortalidade Infantil, Carlos Emanuel Melo, reforçou a parceria com o município. “Contem com a Liga, que hoje já é maringaense, para que isso seja apenas o marco inicial. Que possamos colher muitos frutos e amparar todas as crianças que precisam de nós”, disse.
Para a presidente da Câmara de Vereadores, vereadora Majô, o ambulatório é uma grande conquista para os pacientes e familiares, que não precisarão se deslocar para tratamento. “Ter um ambulatório de genética aqui em Maringá, perto do maringaense, vai ajudar no tratamento e na acolhida dessas famílias. Com toda uma equipe competente, a ala vai levar mais conforto para todas as famílias de Maringá e região.”
A deputada estadual Maria Victoria, que atua há mais de uma década em defesa dos pacientes e famílias com doenças raras, destacou o trabalho desenvolvido pelo Hospital da Criança. Ela agradeceu especialmente ao médico geneticista Arthur Périco, que coordenará o novo serviço, e destacou a missão dos profissionais em levar “tratamento de qualidade e cura, garantindo qualidade de vida para diversas famílias”, disse. Para o deputado federal Ricardo Barros, o ambulatório representa uma união de esforços em prol da saúde e cuidado das crianças com doenças raras. “É um espaço que vai oferecer tratamento e juntos podemos aliviar o sofrimento de diversas crianças”, afirmou.
Atendimento especializado
O Ambulatório de Genética Médica e Doenças Raras vai prestar consultas com médico geneticista capacitado para atender doenças raras, em sua maioria de causa genética (mais de 70%). Inicialmente, serão atendidos cerca de 25 pacientes por mês, encaminhados pela central de regulação de vagas. Essa capacidade será gradualmente ampliada, conforme a demanda e a estrutura disponível.
Além da avaliação médica – que inclui uma anamnese minuciosa e exame físico detalhado -, o hospital oferecerá exames genéticos complementares, com o objetivo de aprofundar a investigação diagnóstica e possibilitar a definição do diagnóstico nos casos em que não for possível estabelecê-lo clinicamente.
De acordo com o médico geneticista do Hospital da Criança, Arthur Périco, que coordena o novo serviço, muitos pacientes travam uma longa batalha até o diagnóstico. “O foco principal é encurtar a jornada do paciente na busca pelo diagnóstico, trazendo maior clareza para aquelas crianças com quadros sugestivos de doenças raras”, disse.
O ambulatório terá suporte de uma estrutura de hospital-dia e que foi habilitada para a administração de medicações de alto custo fornecidas pelo SUS e destinadas ao tratamento das condições genéticas raras que forem diagnosticadas.
“Esse é apenas o primeiro passo em direção a um objetivo mais amplo: a habilitação do Hospital da Criança de Maringá como Serviço de Referência em Doenças Raras. Esse processo será conduzido ao longo deste ano, com vistas à certificação junto ao Ministério da Saúde, o que permitirá a captação de recursos adicionais e a consolidação de uma linha de cuidado ainda mais robusta e resolutiva para pessoas que vivem com doenças genéticas raras”, finalizou o coordenador do ambulatório.
