O advogado Pedro Mendes, que perdeu a visão há cinco anos, se tornou referência no debate sobre doenças raras
Ao ter sua vida profundamente modificada por uma doença rara, o jovem advogado Pedro Mendes Ferreira Neto logo decidiu que não ia perder tempo com tristeza, vitimização e reclamações. Preferiu ocupar-se com as outras pessoas que também passam pelo mesmo problema e assim ele transformou o que seria um drama em uma missão de vida. Hoje, cinco anos depois de perder a visão por causa de uma doença mitocondrial, Pedro é o presidente da Associação dos Deficientes Visuais de Maringá, a Adevimar, fundou e é presidente da Associação Brasileira de Genética Mitocondrial e Doenças Mitocondriais, a MITOcon Brasil, passa as manhãs falando com autoridades e visitando pessoas que precisam de suas entidades, trabalha normalmente a tarde como advogado da Câmara Municipal de Maringá. À noite, fica até tarde ao telefone ou na internet falando com gente de todo o Brasil e de outros países. No restante do tempo ele está estudante ou participando de debates e palestras.
“Meu dia é bem intenso, mas faço porque gosto e não me vejo fora disto”, diz o servidor de carreira da Câmara, concursado há 12 anos, que começou a ficar cego depois de seis anos na casa.
Pedro Mendes sabe que vai ficar cada vez mais envolvido com a causa que assumiu. Agora mesmo ele recebeu um convite para fazer parte da diretoria da International Mito Patients (IMP), que é uma federação internacional de associações de doenças mitocondriais. E aceitou. Ele faz tudo o que for preciso para dar maior visibilidade à questão das doenças mitocondriais e às doenças raras em geral.
As doenças mitocondriais eram até há pouco – e talvez ainda sejam – as menos percebidas das doenças raras. Elas são um grupo de doenças genéticas que afetam as mitocôndrias, as estruturas que geram energia para as células.
Os atingidos podem apresentar diferentes sintomas: perda auditiva, convulsões, derrames, insuficiência cardíaca, fraqueza muscular, problemas neurológicos, distúrbios gastrointestinais e há os que têm a visão afetada, caso de Pedro Mendes.
O advogado maringaense encabeçou a fundação da Mitocon Brasil, entidade cujos membros da diretoria são de diferentes regiões do País e em apenas um ano já obteve importantes conquistas em favor dos pacientes mitocondriais.
A Mitocon Brasil é uma rede de apoio e esperança para pessoas com doenças mitocondriais raras que procura dar aos pacientes o senso de pertencer a um grupo e que esse grupo está preocupado com cada membro.
“Neste início estamos empenhados em políticas públicas e já temos apoio de membros da classe política para a criação de leis que ajudem na inclusão dos mitocondriais”, diz.
Ele se entusiasma com a possibilidade de os pacientes mitocondriais terem acesso a medicamentos específicos pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e que a indústria farmacêutica se interesse pelo desenvolvimento de determinados fármacos, além de pesquisas envolvendo mitocondriais brasileiros.
“Já temos conquistas e vamos ter muitas mais porque estamos ganhando forças”, diz Pedro Mendes.
“Essa sistemática de trabalho, que reúne todas as doenças mitocondriais em um só grupo para caminhar em conjunto e ter mais força na busca por políticas públicas, não havia no Brasil e América Latina. O Brasil estava alheio a um cenário que já vinha ganhando espaço na Europa, Estados Unidos e Canadá. Agora não está mais”.
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