Considerando que o diagnóstico precoce é essencial para tratamentos efetivos e para o bem-estar das crianças com doenças raras, a deputada estadual Maria Victoria (PP) apresentou projeto de lei (PL 65/2025) para qualificar e orientar profissionais da educação a identificar possíveis sinais de doenças raras nos estudantes da rede de ensino do Paraná.
O objetivo é que, por meio da observação, professores e demais funcionários escolas ppossam ajudar os pais ou responsáveis, alertando-os para que consultem profissionais da saúde para o diagnóstico.
Segundo a parlamentar, “os profissionais da Educação convivem diariamente com os alunos e, tendo acesso a informações corretas, podem contribuir na identificação de pequenos sinais no decorrer do desenvolvimento”, explica. A capacitação se dará por meio de cursos, treinamentos e eventos sobre as doenças raras direcionados especificamente a profissionais da educação ligados à rede de educação do Estado do Paraná e municípios membros.
“A identificação dos sinais pode salvar vidas, frear os efeitos das doenças e é essencial para o início do tratamento precoce das crianças”, acrescenta.
Paraná é pioneiro no debate do tema
O ano de 2025 é marcado pelos 10 anos da legislação que busca conscientizar, prevenir e informar a população paranaense sobre síndromes e doenças raras. O Paraná foi o primeiro Estado do país a debater o tema no Legislativo, por proposição da deputada Maria Victoria (lei 18.646/2015).
“Esse movimento se fortaleceu ano após ano e em 2018 instituímos o Fevereiro Lilás. Desde então, o mês se tornou um símbolo na luta pela visibilidade, pelo diagnóstico precoce, pela inclusão, por mais pesquisas e pelo direito a tratamentos modernos e atualizados”, ressaltou Maria Victoria.
Uma das grandes conquistas da mobilização foi a ampliação do número de doenças detectadas pelo teste do pezinho. O Governo do Estado autorizou no ano passado o aumento gradual de 7 para 37 doenças diagnosticadas na triagem neo-natal.
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