Nove meses após a instalação do Ambulatório de Genética Médica e Doenças Raras, o Hospital da Criança de Maringá foi oficialmente habilitado como Serviço de Referência em Doenças Raras pelo Ministério da Saúde. A portaria foi publicada na mesma semana em que se celebra o Dia Mundial das Doenças Raras.
O anúncio foi feito neste sábado, 28, quando o hospital reuniu especialistas, gestores, profissionais de saúde e familiares de pacientes raros em um evento sobre cuidado integral, jornada do paciente e redes de atenção.
Com o Ambulatório, o HCM consegue oferecer apoio diagnóstico a pacientes com doenças raras, através de consultas médicas especializadas, realização de exames genéticos específicos, além de oferecer terapias avançadas.
Segundo o médico geneticista do HCM, Arthur Périco, que coordena o serviço, o ambulatório presta consultas com médico geneticista, que é o profissional capacitado para atender doenças raras, em sua maioria de causa genética (mais de 70%).
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Além da avaliação médica, que inclui uma anamnese minuciosa e exame físico detalhado, o hospital oferece exames genéticos complementares, com o objetivo de aprofundar a investigação diagnóstica e possibilitar a definição do diagnóstico nos casos em que não for possível estabelecê-lo clinicamente. O objetivo principal é encurtar a jornada do paciente na busca pelo diagnóstico e tratamento.
Projeto é antecipado em três anos
A unidade estava prevista para ser iniciada somente em 2028, mas o projeto teve uma antecipação de três anos. “Encerrando o Fevereiro Lilás, o mês da conscientização sobre as doenças raras, ter o reconhecimento do Ministério da Saúde culmina e reconhece a responsabilidade daqueles que gestaram essa obra e aceleraram para que este ambulatório e este serviço já estivesse em atividade”, afirmou o secretário de Saúde de Maringá, Antonio Nardi.
Ainda segundo Nardi, a habilitação do Ministério reforça o suporte e apoio para as famílias de pacientes raros. “Hoje, o serviço está reconhecido pelo Ministério, habilitado e com custeio financeiro da União. Esse resultado é um esforço coletivo da Secretaria Municipal de Saúde, da Prefeitura de Maringá, da Assembleia Legislativa do Estado do Paraná, da deputada Maria Vitória e do deputado Ricardo Barros”, acrescentou.
Inaugurado há um ano e meio, o Hospital da Criança de Maringá atende 20 especialidades médicas, entre elas cardiologia, ortopedia, neuropediatria e oncologia. Realiza cirurgias, exames de imagem, laboratoriais, internação e dispõe de leitos de UTI. O hospital é gerenciado pela Liga Álvaro Bahia, instituição filantrópica com mais de 100 anos de expertise no cuidado da saúde infantojuvenil e materna.
