A Assembleia Legislativa do Paraná realizou, nesta segunda-feira (23), uma sessão solene em alusão ao Fevereiro Lilás, mês destinado à conscientização sobre doenças e síndromes raras. A iniciativa foi da segunda-secretária da Assembleia, deputada Maria Victoria (PP), autora da lei que instituiu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (Lei nº 18.646/2015), atualizada pela Lei nº 19.426/2018, que estabeleceu o Fevereiro Lilás no Estado. O objetivo foi valorizar médicos, pesquisadores, profissionais da saúde e da educação, além de entidades e associações que se destacam na luta por mais direitos para pessoas e famílias com doenças raras.
Durante o período do Fevereiro Lilás, são realizadas ações para sensibilizar a população paranaense a respeito dos tipos de doenças existentes, seus sintomas, tratamentos e diagnósticos e, principalmente, para estimular a inclusão no Paraná. A campanha deste ano tem o slogan “Raros no diagnóstico, imensos na coragem”.
A deputada estadual Maria Victoria afirmou que o Paraná decidiu transformar a causa das doenças raras em política pública permanente. “Em fevereiro, o Paraná se veste de lilás, mas não por estética. O lilás é sinal de esperança e perseverança. Somos raros, mas somos muitos”, declarou. Ela lembrou que, desde 2015, quando foi instituído o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras, já foram aprovadas 11 leis voltadas às famílias e seis projetos seguem em tramitação. “São iniciativas para reduzir a burocracia, ampliar a conscientização e acelerar diagnósticos e tratamentos”, destacou, citando ainda a ampliação do Teste do Pezinho e a criação da Ala de Genética e Doenças Raras do Hospital da Criança de Maringá como avanços concretos.
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A segunda-secretária da Assembleia também anunciou a proposta do Estatuto da Pessoa com Doença Rara e fez um convite à sociedade. “A minuta está aberta para contribuições. Participem da consulta pública e enviem suas sugestões. A lei mais justa é aquela construída por quem vive essa realidade”, disse. “Conscientizar é encurtar o caminho até o diagnóstico, preparar a escola para incluir e fortalecer a rede de atendimento”, complementou.
A deputada Cloara Pinheiro (PSD) também participou. “Eu tive uma filha que tinha uma doença rara, o retinoblastoma. Então, quando você fala em doenças raras, eu senti na pele. Por isso estou sempre junto com a Maria Victoria nesse tema, que é tão forte e merece todo o nosso respeito e trabalho”.
Cida Borghetti, ex-governadora do Paraná, destacou o esforço diário das famílias e enalteceu a iniciativa de legislar, abrir espaço para discussão e promover a inclusão do tema. Ricardo Barros, deputado federal, elogiou o evento e desejou união para cuidar de todos que precisam de atenção especial.
“A cor lilás é uma bandeira, é um símbolo de resiliência, resiliência a todas as dificuldades que vêm sendo enfrentadas de forma adequada pela Assembleia Legislativa. É uma honra para o Ministério Público do Paraná ombrear com essa instituição em uma luta tão nobre”, destacou Angelo Mazzucchi Ferreira, promotor de saúde pública.
Alexandre Augusto Botarelli César, presidente da Federação das Apaes do Paraná, disse que é muito importante quando se socializa o problema. “São raros, mas são muitos. Então é muito importante que a sociedade, todas as pessoas, entendam a importância e participem das ações e do auxílio na busca de políticas públicas”.
“Ninguém escolhe ter uma doença rara. Ninguém escolhe ter um tratamento caro. Equidade é ter acesso igual ao tratamento. Dessa forma, conseguimos alcançar a justiça”, disse Salmo Raskin, médico geneticista.
Rogério Carboni, secretário do Desenvolvimento Social e da Família do Paraná, destacou a política do cuidado, a sintonia fina e a atenção às pessoas que mais precisam. “Vejo aqui pessoas comprometidas, que trabalham com excelência e se dedicam à inclusão e ao atendimento das pessoas que mais precisam. Quero transmitir aqui, em nome do governador Ratinho Jr., nosso agradecimento e reconhecimento ao trabalho de vocês em prol da causa das doenças raras”.
Participaram também Amália Tortato, secretária de Desenvolvimento Humano de Curitiba; Ágide Fernando Meneguette, presidente da FAEP (Federação da Agricultura do Estado do Paraná); Matheus Munhoz, defensor público-geral do Paraná; Romualdo Gama, presidente do CRM-PR; e André Luiz Mikilita Mira, representante da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe).
Alep homenageia pessoas e entidades
Charleston Junior, estudante de Direito da UFPR (Universidade Federal do Paraná), representou os 32 homenageados da solenidade. “Estou aqui para prestigiar esse evento e estou muito grato pelo convite e honrado. É algo único na vida. É extremamente importante sempre debater esse tema para que possamos ter mais políticas públicas para ajudar todas as pessoas que passam por essa situação. E esse convite para estar aqui é incrível, porque estou mostrando que, sim, é possível uma pessoa com deficiência estudar em uma universidade federal e concluir o curso”, disse Junior, que possui distrofia muscular de Duchenne.
Ele também contou seu sonho. “Meu sonho é estar presente aqui um dia, não em um evento, mas trabalhando aqui, lutando politicamente pela causa das pessoas com deficiência e das doenças raras”.
Exposição sobre doenças raras
Além da sessão solene, também foi iniciada uma exposição sobre o tema no Espaço Cultural da Assembleia. Ficarão expostos, até o dia 27 deste mês, materiais de divulgação sobre doenças e síndromes raras e sobre o trabalho executado pela Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) no diagnóstico dessas doenças, por meio da triagem neonatal (teste do pezinho), e nas escolas de educação especial.
